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爱神

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强直性脊柱炎（简称“强直”）是一种慢性、炎症性疾病，它会影响骶髂关节和脊柱，并可能会波及周围关节或关节外的组织和器官，造成难以忍受的疼痛。在中国，有将近500万人正承受着这种疼痛。这种疾病初期常被误以为腰椎间盘突出或腰肌劳损，患者通常需要经历5年时间才能确诊。随着病情的发展，强直还可能导致脊柱畸形，使患者成为“折叠人”。

这本来应该是一曲悲歌，因为常人根本难以想象宋佳是如何在剧烈的疼痛和身体日益僵硬的过程中，维持正常的生活节奏，更别提施展运动天赋，然而，宋佳的故事却是充满温情而幸运的。她身边人的充分支持和无私帮助，让她在过去的十多年中，完成了多重身份的无缝切换，将小爱变成大爱，用自己的励志故事鼓舞并帮助更多强直患者走下去。

大二下学期，已是国家二级运动员的我加入校篮球队去打中国大学生篮球联赛。一次集训游泳后，吃完饭的我下肢突然失去知觉，无法自主行走、甚至站立，被两个队友架着送到了医院。期间多方求医，说法不一。有的医生说是软组织损伤，有的医生说是关节炎，还有医生说是与其他疼痛相关的疾病。这导致那段时间一顿乱治，症状久久未能缓解。在经历了五年的误诊后，我最终才被确诊为强直性脊柱炎——我从来没有想过，自己的运动生涯会因此而终结。

受到身边人多年来的关爱与善意的启发，我决定将这份温情回馈给更多有需要的人AS2.TV，于是提议组建强直和风湿免疫类疾病的患者交流社群。我们从最初的一个群发展到了十七个，服务了六七千名病友，还辅助一两万人到线上问诊。随着患者群网络的不断扩大，我们找到了北京康盟慈善基金会公益支持该项目，并建立了“乐观向前”——风湿免疫患者援助公益项目，这是国内首个强直患者的公益组织，我有幸成为了该项目的患者发起人。

王主任和我发挥各自的专业优势，通过直播的形式赋能病友：我负责带大家进行适度的运动锻炼；王主任负责疾病科普，并开展线上问诊，耐心解答每一个疑问。随着直播频率的增加，基于病友们实际的锻炼和康复需求，我需要更专业、更系统、更有针对性的知识储备来应对未来的挑战。我想起大学时接受过的运动康复，于是通过努力考取了运动康复师的资格认证。

近些年，针对强直性脊柱炎的创新药相继在国内获批，尤其是生物制剂，对我们患者而言，更是给生活带来了转机。但有些病友可能病情稍微好转就变得不太在意，不及时用药、不坚持锻炼、重拾烟酒恶习、放纵饮食、体重增加。等到进入病情反复阶段，心态又变得消极。不仅如此，大部分强直患者在身体出现问题时，整个家庭都有可能被拖垮，从而集体陷入悲观之中。

遭遇强直，意味着我们的人生要比常人面临更多的挑战，但正是这些挑战赋予了我们突破自我的可能。最近我在考虑通过运动和锻炼的手段，激发大家的积极与乐观。现计划今年六、七月份带着患友们去徒步。我想让每一位患友知道，身患强直并不意味着与运动“绝缘”，坚持规范治疗，积极排解负面情绪，每个人都拥有挑战自我、突破极限的机会。我们终将越过困境，抵达自己的人生高峰。