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红斑狼疮患者在夏日如何做好防护以预防复发？哪些症状出现要警惕复发可能？针对以上问题，澎湃新闻（www.thepaper.cn）近日采访了国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平和中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东。

专家表示，系统性红斑狼疮容易复发，且每一次复发都有可能发生新的脏器损害，随着时间的推移，病人就开始出现各个脏器的损害，导致死亡。防止紫外线照射是狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。另外，系统性红斑狼疮患者出现症状需要赶快就医，即使没有症状也要定期复查。

系统性红斑狼疮容易复发，且每一次复发都有可能发生新的脏器损害，随着时间的推移，病人就开始出现各个脏器的损害，导致死亡。田新平表示，在上个世纪40、50年代，系统性红斑狼疮病人的5年生存率只有40%。近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关。

对此，曾小峰建议，防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去，如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。

田新平也表示，由于系统性红斑狼疮目前无法根治，且复发风险高，一旦复发，不及时治疗，往往后果非常严重，所以病人定期随访非常重要。“很多时候病人自己的判断是有偏差的，一旦出现明显的症状，脏器损害就很严重了。所以出现症状需要赶快就医，即使没有症状也要定期复查。很多实验室检查指标的变化是先于临床症状出现的，所以久病成医基本是不可能的。”

“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。”曾小峰提到，医疗服务应“以健康为中心”“以患者为中心”，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。

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